Речи боле више од песница, посебно ако си дете међу другом децом... неке те речи обележе за читав живот и због њих се бориш са несигурношћу, страховима од самоће, од неуспеха... и питаш се зашто си баш ти другачији. Али не, иако си другачији можеш бити сигуран у себе, снажан и јак, амбициозан, креативан, срећан... и све то само зато што си другачији!!!
„Не плаши се бити другачији“ један је од слогана обележавања Светског дана посвећеног особама са Дауновим синдромом, који се слави сваке године на 21. март, први дан пролећа, симболично називајући децу са овом различитошћу „децом сунца“. Симболика датума говори и да је у основи генетски поремећај на 21. хромозомском пару, где су уместо два присутна три хромозома и тај један хромозом вишка ремети генетичку равнотежу, доводећи до карактеристичних промена у физичкој и менталној сфери. Грађани широм света се позивају да ношењем шарених чарапа на овај дан покажу своју различитост и тако пруже подршку особама са Дауновим синдромом и генерално особама са интелектуалним инвалидитетом, делом и из разлога што ове особе могу имати потешкоћа у спаривању својих чарапа, а и симболичног су облика, као хромозоми.
Назив Даун потиче од енглеског лекара (John Langdon Down) који је први описао карактеристичне симптоме овог поремећаја на свом детету још давне 1866. године, али је узрок поремећаја откривен касније. Поремећај се јавља на једном од око 1000 рођене деце (мада подаци говоре да је чешћи јер се пренаталном дијагностиком открива, тако да у одређеном броју случајева не дође до рођења). На учесталост овог синдрома утиче породична историја Дауновог синдрома и родитељ који носи генетску транслокацију, али и године мајке, тако да се ризик повећава код трудница које имају преко 35 година. Међутим, то не значи да су млађе труднице у категорији која је без ризика јер у последње време све је већи број млађих жена, код којих се у трудноћи детектује плод са Дауновим синдромом.
Медицинске компликације које често прате овај синдром укључују урођене аномалије срца и/или других органа, интелектуални дефицит, повећан ризик и смањену отпорност организма на болести, инфекције, посебно респираторне, проблеме са видом, слухом, штитном жлездом, гојазност, превремено старење и ризик од ране појаве деменције. По карактеристичном изгледу лица, већ по рођењу, може се уочити мала глава, кратак врат, широко размакнуте и косе очи, набраност коже на унутрашњем углу ока, беле пега на дужици ока, умањени нос и уста, мале ушне шкољке и неправилно обликоване. Тонус мишића је снижен, а зглобови савитљиви. На менталном плану деца са Дауновим синдромом имају интелектуалну инсуфицијенцију, најчешће нивоа лаке менталне ретардације, са просечним количником интелигенције око 50. То значи да имају проблеме са памћењем, концентрацијом, да показују тешкоће у решавању проблема, разумевању последица својих/туђих поступака, да некада нису способни да се заштите ни од елементарних опасности. Говор може да се развија спорије, с тим да је разумевање туђег говора боље развијено, па иако на експресивном плану некада нису у стању да нам одговоре, разумеју наше питање, а најпре разумеју нашу емоцију и емотивно су по правилу веома респонзивни, дружељубиви, насмејани. Воле љубазне, емотивно топле и веселе људе, јер су и сами такви. Рана дефектолошка стимулација развоја је код ове деце веома важна, како би, сходно својим примарним капацитетима, развили комуникацију и животне вештине за уклапање у друштво.
Упознавање са проблемима са којима се особе са Дауновим синдромом суочавају помаже у разумевању и толеранцији, тако да се Дан особа са Дауновим синдромом обележава и као дан прихватања, толерацније и љубави према свима онима који су другачији услед тешкоћа у развоју и којима је потребна додатна подршка да се интегришу у друштво. Подршка јесте свакако важна сваки дан, а не само данас, па вештине комуникације са особом која има било који облик инвалидитета, физичког и/или менталног, подразумевају да се у разговору поставимо на начин којим ће се сви учесници осећати пријатно. Основни принцип који би требало развијати при помоћи особи са тешкоћама у развоју /особи са потребном додатном подршком заснован је на поштовању достојанства особе. Помоћ се пружа „неупадљиво“ јер је свако људско биће веома осетљиво у ситуацији када је приморано да понављано и стално тражи и добија туђу помоћ због тешкоћа које није у стању само да реши и када зависи од воље, емпатије и разумевања другог лица, нарочито непознатог лица.
Болест и инвалидитет (ментални и/или физички хендикеп) не дефинишу особу и потребе особе са тешкоћама у развоју су исте као и код сваког другог човека, само им је у њиховом остваривању потребна додатна подршка и помоћ друге особе. Дакле, потребе су исте – да будемо поштовани, да живимо прихваћено и вољено у окружењу које нас подржава и даје шансу да у складу са својим могућностима будемо интегрисани у друштвеној заједници. У том циљу важно је фокусирање на способности, на оно што особе са потребном додатном подршком могу, а не на немогућности, јер постоје многе ствари које могу да ураде упркос њиховом стању, а ми смо ту да их оснажимо и подржимо у томе.
Љубица Рашић, психолог
Тим за превентивне активности
Дом здравља Горњи Милановац